Sokan olvashattuk, hogy Dicsa Noémi, a hat éves kétegyházi kislány szomorú történetét. A kislány egy speciális izomsorvadásban szenved, amit SMA-nak hívnak. Ez az izomsorvadás a gerincvelőnél alakul ki, az SMA gén hibájának köszönhetően, ami nagyjából annyit jelent, hogy a génhiba megakadályozza azt, hogy a kislány szervezete a bevitt fehérjét izommá alakítsa. 

Nagyon fontos a poszt elején leszögezni egy nagyon durva tényt:

Tehát, ha a dolgok így maradnak, akkor hiába Noémi szerető szüleinek minden erőfeszítése, a kislány idő előtt meg fog halni. 

Noémi betegsége nagyon összetett. Több típusa ismert, és ezek között az egyik ilyen lehetőség esélyt adhat a kislánynak. Egy Spinraza nevű gyógyszer génterápia alapján lett kifejlesztve, amely a szervezetet becsapva segíti elő, hogy a génhiba ellenére izmot tudjon fejleszteni a gyermek. Ez a gyógyszer azonban nem egyszeri, hanem többszöri oltással hozhat csak eredményt, és a hatása sem tart örökké, emlékeztető oltásokra van szükség. A kislány kezelése 68 millió forintba kerül.

A NEKA (ex-OEP) alapos megfontolás után úgy döntött, hogy Noémi kezelését nem támogatja. Az indoklásuk szerint azért nem, mert nem bizonyított, hogy a kezelés ára egyenlő mértékben van azzal, amekkora javulást a gyógyszer el tudna érni a kislánynál.

Ez egy alapos indok, orvosok hozták meg, és tudható az is, hogy több, SMA-s betegnek finanszírozza az alap a kezelését. Szakemberek úgy ítélték meg, hogy a gyógyszer ára nem hoz 68 millió forint értékű javulást a kislány életében. Ez a megközelítés pedig, véleményem szerint nagyon súlyos.

Nézzük csak az anyagi oldalát a dolognak! Noémi nem tehet róla, hogy kvázi a mértékegysége lett annak, hogy mekkora 68 millió forintnak az értéke. A dolgok jelenlegi állása szerint ez az összeg megéri a Titanic egyik túlélőjének a szőrmebundáját, de hasonló összegű büntetést kapott jogellenes földvásárlásért egy német férfi is.

Ez az összeg 15 ember éves bruttó átlagkeresete, tehát nem kevés pénz. Viszont, ha elvonatkoztatunk az egyén szintjétől, akkor más megvilágításba kerül 68 millió forint.

-  Miért lenne más, 68 millió az így is - úgy is 68 millió, nem?

Valóban, abszolút-értékben 68 millió forint, csak mérlegelni kell, hogy mi számára kell elérhetőnek lennie. Még egy magánszemély számára a 68 millió valószínűleg egy élet kemény munkája, addig egy költségvetési szerv - és a magyar egészségügy ilyen - ez az összeg nudli. Nem lehet tétel. 

Váltsunk át számokra egy picit. Mai hír, hogy Orbán Viktor a kormány általános alaptartalékából 890 millió (!) forintot ad a pécsi csapatnak, azzal a megkötéssel, hogy ebből 520 milliót fizetésekre és egyéb, "személyi juttatásokra" lehet elkölteni. Mindezt úgy, hogy decemberben szintén kaptak némi alamizsnát, akkor éppen 870 millió forintot csurgattak át az amúgy harmadosztályú focicsapatnak. Ez ugye, barátok között is egymilliárd és még 760 millió forintocska. Ez kicsivel több, mint 25x annyi pénz, amivel Noémit kényelmesen lehetne kezelni. Vagyis, akár úgy is nézhetjük, hogy 25 Noémit lehetne megmenteni, huszonöt pici életet lehetne jobbá tenni. Rengeteg példát találni még, hogy honnan lehetett volna forrást biztosítani hozzá: 

- A kisvárdai világverő futballklub stadionja 2,49 milliárd forintba került. Tehát egy cirkuszi arénára ráköltöttek egy vagon pénzt, noha a kisvárdai futballcsapat helyi tagjai ellen bármelyik nagyobb településen egy 50 ezer forintért 11 random leszólított és összeválogatott 20-30 közötti fiatalemberekből verbuvált csapat komoly győzelmi esélyekkel játszana.

- Mezőkövesden a focira olyan állami pénzeket borítottak, amely egy normális országban börtönbüntetéssel jár együtt

- Mészáros Lőrinc tarcali hotelfejlesztésre kapott 325 millió forintot, természetesen vissza nem térítendőt.

Tehát, ma 68 millió forint, mint a kifizetések között kényelmesen látható, az állami költségvetésnek nem olyan teher, amely nem kifizethető. A magyar egészségügy évtizedek óta finanszírozási problémákkal küzd. A kormány egyik célja, hogy minél kevesebbet kelljen költeni az egészségügyre, és ezzel is inkább a magánegészségügy felé terelné az embereket. Maga a Magyar Idők nevű kormánymédia (!) hozott le egy riportot arról, hogy micsoda törvénytelenségek és kamuzások mennek a kórházakban, és hogy mennyire felelőtlenül öntik bele a pénzt, amiből a beteg persze semmit se lát.

Borzasztóan szomorú dolog tehát, hogy ma Magyarországon kérdés-e az, hogy be lehet-e kockáztatnia az államnak 68 millió forintot abba, hogy egy kislány megélhesse a jövőjét. Nekem anno úgy mondták az öregek, hogy az emberi élet mindennél drágább, azonban most úgy néz ki, hogy nem ér meg az államnak 68 millió forintot.  Van ami pont ennyit ért meg az államnak: Az unortodox Matolcsy könyvének minden fordítási és kiadási reklámja. Szerintetek jól van így?

Szerencsére Noémi szülei nem adták fel. Létrehozták az Együtt a Kisangyalokkal nevű alapítványt, és rajtuk keresztül tudják támogatni Noémit azok, akik ezt megtehetik.

Számla adatuk: OTP 11733027-28360616
IBAN: HU77 1173 3027 2836 0616 0000 0000
BIC(SWIFT)Code: OTPVHUH